新加坡政府针对罕见疾病设立基金，目前5种药物可被资助

时间:2019-07-08 浏览:271

　　根据新加坡教育部的最新通知，有意申请在2020年1月进入新加坡政府中小学的国际学生，可从2019年7月3日起报名参加2019年9月的AEIS考试。

　　新加坡卫生部（MOH）连同新保集团基金宣布成立罕见疾病基金，患有罕见疾病的新加坡人，日后可能从这一基金受惠，减轻他们需要终身支付的昂贵医药费。

　　罕见病，或称罕见疾病，是指仅在极少数人身上发生的稀罕病症，所以也被称为孤儿病。大部分的罕见病都是遗传病，即使疾病症状不会生来就有，也会伴随患者终身。

　　许多罕见病在患者生命早期发病，大约有30%患有罕见病的儿童会在5岁之前死亡。广为人知的罕见疾病如苯酮尿症、重型地中海贫血、成骨不全症、黏多糖症、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。　

　　至今，基金已吸引到1800万元捐款，外加一些非捐款类资助，总计已达7000万元。基金以捐赠基金（endowment）方式运作，用赚取的利息终身资助病患，政府也承担运作成本，确保捐款都用在病患身上。

　　公众捐款给这个获得公益资格的慈善基金，可获得250%的善款扣税，政府也会给予一元对三元的资助。罕见疾病委员会（专家和义工组成）负责评估哪些人可获得基金资助。

　　病患的病情、是否只有极少的药有疗效、能否延长生命及家庭经济状况等都是考虑因素。委员会也定期评估哪些药物可纳入基金。

　　那么怎样才能申请呢？

　　1. 由本地卫生科学局（HSA）或知名国际药管机构批准，对该病症具有疗效。

　　2. 能治疗某个罕见、临床上能定义、使人长期衰弱或致命的先天疾病。

　　3. 证实服用后能直接显著延长患者寿命、改善生活质量。

　　4. 没有更便宜的替代治疗方式。

　　5. 只能治疗某个罕见病症，或者能治疗的各种病症本地患者不超过1600人。

　　6. 医药费对患者家庭造成不合理的负担。

　　罕见疾病指那些发病率极低的疾病。在新加坡，指的是每2000人中少过一人会罹患的病症，通常源自遗传，儿时就会发病，不但治疗方法不多，寿命也短。治疗这些罕见疾病的药物可能非常昂贵，动辄每年就要几十万元，病患往往得终身服药。

　　目前暂时只有三种罕见病病患依赖的五种药物可获资助，即治疗先天性胆汁酸合成障碍（primary bile acid synthesis disorder）的胆酸（cholic acid）、治疗一型和三型戈谢病（Gaucher Disease）的三种替代酶素（品牌名为Cerezyme、VPRIV及Elelyso)，以及治疗高苯丙氨酸血症（hyperphenylalaninaemia）的药物Kuvan。

　　卫生部说，目前有六个患这三种罕见病的病患正在接受治疗，两人将获得基金资助，其他人获得其它资助计划帮助或买了保险。

　　以上就是小编为大家整理的关于新加坡卫生部成立罕见疾病基金最新资讯，希望对大家有所帮助。更多AEIS南京培训中心、AEIS数学教程等问题可以咨询我们。